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患儿近千万,关爱抽动障碍儿童

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(通讯员高琛琛 薛源)影片《叫我第一名》中的小男孩科恩,经常挤眉弄眼、摇头耸肩,在学校被老师批评、同学嘲笑。其实,他只是患上抽动障碍,无法控制自己。2023年10月30日是我国第四个“关爱抽动障碍日”,主题为“关注抽动,为爱前行”,武汉儿童医院举办了健康科普交流会。活动现场,神经内科专家、资深教师、家长、孩子们齐聚,面对面沟通交流。

活动现场,一部名为《叫我第一名》的影片片段,引发大家的关注和热议。影片的小主人公布拉德·科恩,总是不能自控地发出一些怪声音,且伴随着脖子抽动。在课堂上,科恩总是因为自己的“怪”动作遭到老师的批评和同学的嘲笑;回到家里,爸爸也总是指责和“纠正”他的“坏毛病”,甚至常常气得咆哮。好在经过各方的帮助和自己的努力,科恩收获了自己的美丽人生。其实,科恩就是一名典型的抽动障碍患儿。

中国抽动障碍协作组组长、武汉儿童医院副院长刘智胜教授介绍,抽动障碍患病率为2.5%,按照目前我国20%以上人群处于18岁以下年龄段来估算,儿童抽动障碍患者人数近1000万。

抽动障碍,又称抽动症,是一种以不自主的、反复的、快速的一个或多个部位运动抽动和(或)发声抽动为主要特征的常见神经发育障碍疾病,起病于儿童和青少年时期。半数以上的抽动症孩子,伴有一种以上的共患病,包括多动症、强迫症、焦虑症、抑郁症,还有学习困难、睡眠障碍等。部分患儿还可能延续至成年,需要得到全生命周期的呵护。“患抽动障碍的孩子不少,但很多父母并未意识到这是一种疾病表现,而是‘做鬼脸’、‘调皮’。但家长越是严格喝止,孩子在心理压力刺激下,抽动障碍症状反而更加严重。”刘智胜教授说。

为了让更多抽动障碍儿童得到妥善治疗,2018年9月7日,中华医学会儿科学分会神经学组抽动障碍协作组(简称中国抽动障碍协作组)在湖北武汉成立,刘智胜教授担任组长,牵头成立区域性及省级抽动障碍协作组,制定共识,规范诊疗,参与健康科普,编著书籍和科普手册。2020年起,该协作组将每年的10月30日定为抽动障碍关爱日。

在活动现场,除了刘智胜教授、武汉儿童医院神经内科孙丹教授的科普讲座,会议还特别设置了“医校携手 共同呵护”的嘉宾访谈环节。特邀江汉区大兴第一实验学校高级教师章霞、武汉外国语学校心理健康中心二级心理师潘之瑶、武汉儿童医院神经内科护士长胡玲、抽动在线公益基金会秘书长吕红利等多位专家,一起探讨如何进行医院、家庭、学校、社会的联动,让孩子们的康复更加顺利。家长们也就心中的疑惑,与专家面对面沟通。

“抽动障碍可延续到成人,对患者的学习、生活、工作和社会交往等方面可能产生不良影响,需要进行全生命周期的慢病管理。”刘智胜教授表示,他希望通过健康科普交流会,不仅向患儿家长及社会大众普及儿童抽动障碍相关知识,引起全社会对这类儿童的理解和关注,同时也想传达出这样的理念:医院、家庭、学校、社会一同给孩子打造一个包容的空间,给孩子全生命周期的呵护,让孩子慢慢康复,顺利回归校园和社会。

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